Un coup de fil, un diagnostic, et c’est le choc… On oscille entre tristesse et culpabilité. On voudrait prendre ce mal en soi et offrir à notre enfant la vie dont on avait rêvé pour lui, vide de traitements et de suivis médicaux. On est assommée, on sent notre ventre s’arracher comme si la vie nous enlevait notre joie, notre insouciance. On ne veut pas y croire, on est en colère, on se sent coupable. Coupable, car cet enfant s’est construit dans notre ventre…
Devoir accepter le mal qui ronge notre enfant est une véritable épreuve. Mais il ne faut pas nous tromper d’ennemi. On aime notre enfant, mais c’est le mal qui le touche que l’on déteste. On se révolte car notre enfant est innocent et qu’il est abîmé. On a pourtant bien conscience que le mal et la mort existent, mais on se sent tellement impuissante, on est habitée par un tel sentiment d’injustice… Il faut savoir nous servir de la rage qui nous habite pour gagner en force et accompagner notre enfant au quotidien et réaliser très vite que les épreuves et les souffrances ne sont pas synonymes de malheur ou de tristesse. Car la vie de notre enfant ne sera ni malheureuse, ni triste, même si elle est douloureuse, puisque nous sommes là à ses cotés, pour l’aider, le soutenir, le consoler et surtout pour l’aimer.
Tout d’abord,
Concentrez vous sur votre enfant
Rassurez le, montrez-lui que vous êtes et serez toujours à ses cotés. N’oubliez pas – justement parce que vous l’aimez inconditionnellement – que c’est avant tout lui qui a besoin de vous et non pas l’inverse. Ne cherchez pas du réconfort chez votre enfant, concentrez-vous à lui offrir le plus d’amour possible, et surtout, ne pleurez pas devant lui. Communiquez avec lui de façon optimiste et positive, car cela pourra l’aider à surmonter et combattre son mal. Dites-lui que ce n’est pas de sa faute, ni de la faute de personne d’ailleurs. Si son handicap fait suite à un accident, déculpabilisez-le aussi. À l’hôpital, rendez son univers chaleureux, décorez sa chambre, amenez lui ses jouets et ses effets personnels afin de lui apporter du réconfort.
S’il est en âge de comprendre les choses, expliquez-lui, avec beaucoup de simplicité, sa maladie ou son handicap et dites-lui que des personnes vont prendre soin de lui. Expliquez-lui ce qui va changer et surtout tout ce qui va rester pareil. Malgré les traitements, essayez d’instaurer une routine qui lui donnera des repères rassurants. Communiquez avec lui, car le silence peut être bien plus angoissant que la vérité. Votre enfant peut s’imaginer une situation bien plus grave que sa réalité. Dites-lui : « Ta maladie s’appelle comme ça, elle se guérit avec un traitement qui s’appelle comme ça. » Trouvez le juste milieu, car parler peut permettre à votre enfant de comprendre qu’il n’est pas seul dans sa souffrance. Cela l’aidera à surmonter sa peine. En revanche, ne devenez pas l’éducateur de votre enfant. C’est là que réside toute la difficulté.
S’il est en âge d’être un minimum autonome et même s’il est affaiblit, laissez votre enfant avoir le contrôle sur certaines activités quotidiennes sans lui faire sentir que vous l‘assistez en permanence. Même si, bien sûr, vous gardez un œil sur lui sans cesse. Car vous devez assister votre enfant au quotidien avec le personnel médical, tout en conservant votre statut de maman. Vous êtes et serez son équilibre. Alors restez forte aussi longtemps que vous le pourrez.
Acceptez vos limites et faites vous aider
Une maman doit accepter de ne pas être parfaite, surtout lorsqu’elle est confrontée à une telle épreuve. Alors faites de votre mieux et surtout demandez conseil auprès des médecins, des psychologues de l’hôpital et d’associations. La parole de personnes qui ont traversé ou traversent la même chose que vous est précieuse. Cela peut vous aider à déculpabiliser et à vous consacrer au plus vite à l’essentiel : l’encadrement de votre enfant.
Dans ce genre de situations, c’est notre univers tout entier qui s’effondre… Annoncer la nouvelle à sa famille, aux amis, peut s’avérer plus difficile qu’on ne le pense ; et bien que certaines réactions soient exactement ce que l’on a besoin d’entendre, d’autres peuvent aussi nous laisser sans voix. Beaucoup de gens sont mal à l’aise avec le handicap ou la maladie et ne savent véritablement pas trouver les mots pour nous réconforter. Certains vous diront qu’ils n’arrivent pas à se mettre à votre place, et ce n’est de toute façon pas ce que vous leur demandez ; d’autres souligneront votre immense force, et pourtant vous n’avez pas l’impression d’être un super héros, mais seulement une maman qui fait ce que toute maman digne de ce nom ferait pour son boutchou… D’autres, plus proches et plus impliqués, vous proposeront leur aide… Ne soyez pas hésitante, saisissez-la ! Même si vous avez l’habitude de gérer les situations seules ou en couple, et ne voulez « peser » sur personne, se sentir soutenue est important. Faites appel à vos proches.
N’hésitez également pas à déléguer à un membre de votre famille le rôle d’intermédiaire, car répondre au téléphone sans cesse peut s’avérer épuisant. Désignez une personne qui fera le lien entre vous et vos proches par téléphone, ou par la mise en place d’un mail hebdomadaire par exemple. Faites également une rotation dans le partage des tâches familiales afin qu’il y ait toujours quelqu’un auprès de votre enfant.
Pour parvenir à faire face à ces épreuves, les époux doivent pouvoir se reposer sur un amour solide et ne jamais perdre les moments de tendresse. Ainsi, pouvoir compter sur ses proches vous permet de souffler et de pouvoir vous reposer et vous retrouver. La fatigue engendre la nervosité ; et conciliée à la peine et à l’angoisse de ces situations, vous devenez une bombe à retardement. N’oubliez jamais que votre enfant a besoin de vous sentir calme même si vous n’êtes pas sereine.
Si vous avez d’autres enfants, expliquez-leur les choses calmement. Préservez-les, mais n’oubliez pas de les impliquer malgré tout. Car à trop vouloir les protéger de votre inquiétude, ils risquent de se sentir trop mis à l’écart, voire rejetés. Faites leur comprendre les bouleversements auxquels votre famille doit faire face, ensemble. Sollicitez leur soutien, ils se sentiront importants et valorisés.
Avancez au jour le jour
Il y aura des difficultés… On les redoute, on est persuadée que l’on n’y arrivera pas, et pourtant, vous les affronterez, les unes après les autres, vous trouverez la force, alors rien ne sert de toutes les imaginer à l’avance et de vous rajouter une pression déjà si difficilement surmontable.
Lorsque son enfant est malade ou handicapé, il faut très rapidement prendre conscience que c’est toute la vie de couple et la vie de famille qui bascule. La maladie impose ses rythmes, son univers médical et hospitalier. Il faut anticiper ses bouleversements et s’organiser matériellement comme psychologiquement.
Concernant votre organisation, sachez que l’AEEH – Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé – existe et est destinée à soutenir les familles qui assurent la charge d’un enfant en situation de handicap. Elle n’est soumise à aucune condition de ressources. Si le handicap nécessite des dépenses coûteuses ou le recours à une tierce personne, un complément d’allocation peut également être accordé. Pour en faire la demande, il vous suffit de vous adresser à la MDPH – Maison Départementale des Personnes Handicapées – de votre département. Un formulaire à remplir vous sera remis. Ne tardez pas à faire votre demande! Je sais que lorsque l’on est confrontée à ce genre de situation, on est submergée par les démarches administratives… Mais faites de celle-ci une de vos priorités.
En cas de maladie, vous pouvez bénéficier de l’AJPP – Allocation Journalière de Présence Parentale. Cette demande se fait auprès de la CAF. Si vous êtes salariée et que vous devez cesser votre activité professionnelle pour vous occuper de votre enfant, vous devez faire une demande de congé de présence parentale auprès de votre employeur. Si vous êtes au chômage indemnisé, le paiement de vos indemnités Pôle Emploi sera remplacé par cette allocation. Sachez que le droit à l’AJPP est soumis à un avis médical du contrôle médical de l’assurance maladie. Le droit est ouvert par période de 6 mois renouvelable dans la limite de 3 ans. Ces 2 formes d’indemnisation ne sont pas cumulables.
Quelque soit son handicap ou sa maladie, tout enfant a droit à une éducation. Lors d’une hospitalisation prolongée, vous serez accompagnée par le service éducatif de l’hôpital qui mettra en place un suivi scolaire pour votre enfant. En revanche, en cas de handicap, la scolarisation en classe ordinaire est privilégiée, mais d’autres dispositifs existent. En cas de scolarisation classique, un projet dit PPS (Projet personnel de scolarisation) sera mis en place par la CDPH – Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées. Votre enfant sera donc ensuite placé dans une classe dite classique ou spécifique. Des structures existent également pour les enfants de moins de 3 ans. Dans tous les cas, soyez rassurée, votre enfant sera pris en charge et très bien encadré par de véritables équipes de professionnels. Et votre avis sera toujours pris en compte. Les intermédiaires seront toujours à votre écoute et à l’écoute de votre enfant. Alors ne soyez jamais hésitante pour poser toutes les questions qui vous préoccupent.
Avoir un enfant malade ou handicapé, c’est comprendre que l’on sera leur parent tout au long de leur vie. Une situation lourde qui peut s’avérer destructrice pour le couple et la famille, ou au contraire renforcer les liens. Votre plus grande force sera l’AMOUR. Cet amour que vous transmettrez à votre enfant via votre patience, votre dévotion. Cet amour que vous lui transmettrez en étant présente à ses côtés, en prenant le temps de lui expliquer toutes les étapes et toutes les batailles qu’il devra affronter seul, mais toujours avec vous auprès de lui. Cet amour qu’il lira sans cesse dans vos yeux, qu’il sentira quand vous le serrerez dans vos bras. Cet amour qu’il entendra dans la douceur de votre voix et qui cherchera sans cesse à le rassurer.
Croyez moi, malgré la peine, la culpabilité, l’angoisse et la fatigue, votre amour pour votre enfant sera toujours plus fort. Et c’est son amour en retour qui vous rendra indestructible tant qu’il sera à vos côtés.
